Enfin un salon !

L'état de Frédéric est presque de retour au beau fixe. Sa bonne humeur est revenue et il est de plus en plus taquin et rieur. En tout cas avec nous, car quand on sort ensemble faire des commissions ou des visites il est d'un sérieux absolu... Reste encore et toujours les nuits qui sont difficiles. Mais les crises sont beaucoup moins pires.

Ce qui contribue au renouveau de la bonne humeur est aussi le retour aux repas solides. Cette semaine nous avons intégré graduellement du solide et ça fait toute une différence ! On évite encore les aliments très secs ou durs comme les biscuits et les viandes plus coriaces mais c'est tout un plaisir de manger la même chose que ses parents ! Et en plus la barrière qui bloquait l'accès à la nouvelle pièce est enfin enlevée. La fin de semaine dernière Serge est venu nous aider à installer le plancher de bois franc. Le résultat est pas mal bon et ça nous donne enfin un salon/salle de jeu bien plus intéressant pour passer du temps.

Voici quelques photos de la dernière semaine.

Voyez comme j'ai grandi ! Je peux fouiller sur la table maintenant !

On s'est installés dans notre nouveau salon en attendant que les meubles soient montés...

Papa bricole et moi je passe la balayeuse pour ramasser ses traces ! Je suis tout un monsieur blanche-ville...

Est-ce que notre maison serait hantée ? Mais non ! C'est Frédéric qui joue avec les lumières de Noël. Pas mal cool comme photo hein ?

Il reste encore des trous...

L'état de Frédéric progresse bien sauf pour les dodos... Depuis quelques jours on a constaté que le palais de Frédéric n'est pas complètement refermé. Il y a un trou près de la gencive et 2 autres au fond du palais. C'est par la que la nourriture passe occasionnellement. C'est pas la fin du monde, dans la plupart des cas il faut réopérer. On va voir ce que le doc va dire quand on va le revoir.

Frédéric ne porte plus ses manchettes depuis mardi car il ne cherche jamais à mettre ses mains ou des objets dans sa bouche. À quoi bon le contraindre pour rien ! Il mange comme un véritable glouton. Il est toujours aux purées lisses, en partie maison, en partie achetées. Mais rien ne semble le satisfaire. Il en veut toujours plus mais lève le nez quand c'est autre chose que du sucré. Je pense passer outre les recommandations médicales et lui redonner de la bouffe un peu plus solide en fin de semaine. Malgré les trous, la cicatrisation est belle alors ça devrait pas être trop pire.

Les nuits sont toujours pénibles... J'avoue qu'on est sérieusement fatigués Vincent et moi. J'espérais que dormir sans manchettes lui donnerait de meilleures nuits mais ça n'a pas fait de différence. On se dit qu'on paye pour les 4 premiers mois qui ont été trop faciles !!!

Ça s'améliore !

L'état de Frédéric progresse de jour en jour. Les 2 grandes difficultés sont les bains et les dodos. Frédéric recommence à s'amuser dans le bain mais pas encore autant qu'avant. Et les dernières nuits ont été particulièrement pénibles... Ce soir il s'est couché très facilement, comme avant l'opération, pour la première fois. J'espère que ça augure une bonne nuit !!!

C'est drôle de voir comment les enfants peuvent s'émerveiller de choses anodines. Au dîner, Frédéric tenait un pot de Minigo qu'il venait de finir et le regardait en tout sens (c'est un fin observateur). Et bien ce qui a attiré l'attention et les rires de Frédéric ne sont pas les couleurs et les illustrations d'ourson et de fruits. Non, ce qui l'a fait sourire c'est le code barre ben plate en noir et blanc !

Et complètement hors champ, le scandale de la mélamine dans le lait en Chine inquiète beaucoup de parents qui ont adopté ces dernières années (nous aussi !) Si vous voulez avoir une preuve du sérieux et des conséquences de la mélamine, je vous suggère d'aller lire le message sur le blog de Gabe. Le dernier message en dit long sur les conséquences... C'est un blog que je suis depuis le printemps et qui est très intéressant. Il faut par contre lire l'anglais car la famille est américaine.

Nouvelles de la guérison

L'état de Frédéric s'améliore de jours en jours. Il a recommencé à bien manger et boire. Les épisodes de flaques de baves sont moins fréquents et la constipation semble passée. Le port des manchettes ne semble pas le contrarier outre mesure, ce qui nous surprend beaucoup. On les lui enlève aux repas, dans le bain et quelques fois pour jouer. Il faudrait pas qu'il devienne trop ankylosé ! Sa bonne humeur revient. Comme il se sent moins obligé de garder sa bouche bien pleine de liquide, il peut se permettre de rire ! Car dans les derniers jours il se retenait vraiment pour pas ouvrir la bouche quand on le faisait rire... C'était pas mal comique à voir... On a aussi lâché les analgésiques. La douleur semble passée.

Ce qui va moins bien sont les bains et les dodos. Frédéric qui adorait prendre son bain a complètement régressé de ce côté. Il ne s'y amuse plus et on a recommencé à aller dans le bain avec lui pour le stimuler à jouer dans l'eau. Et comme maintenant il a des tubes dans les oreilles suite à l'opération, on doit les protéger quand on lave les cheveux et ça le contrarie beaucoup. Les £¢¤?& de tubes !!! Le chirurgien les a placés a titre préventif parce que finalement il n'y avait pas d'est derrière les tympans. Ça nous fâche énormément !

Et on a beaucoup de difficulté avec le sommeil. Il faut le consoler beaucoup et il se réveille fréquemment la nuit et se met à hurler assez rapidement... Les nuits sont dures et notre patience est mise à rude épreuve...

Frédéric recommence à manger avec appétit même s'il est encore limité aux purées.

Voici l'allure de Fédéric quand il a la bouche bien pleine de bave et la retient...

Enfin à la maison !

Frédéric a reçu son congé de l'hôpital ce matin. Nous sommes arrivés à la maison vers midi. On a fait dîner Frédéric et ensuite on l'a endormi pour qu'il puisse récupérer. La semaine a été drôlement éprouvante et épuisante.

Frédéric faisait encore légèrement de la fièvre ce matin mais tous les test sont négatifs alors c'est vraiment dû à sa guérison. Il recommence à manger mais il faut vraiment user d'imagination... Bien sûr c'est douloureux mais avec les calmants c'est pas si pire. Surtout qu'on s'organise pour qu'il reçoive sa dose juste avant le repas. On croit vraiment qu'il a surtout peur d'avoir mal et c'est pourquoi il refuse la nourriture et surtout le liquide. Car on finit par lui forcer une mini-bouchée et ensuite il en redemande, ça veut donc dire que ça fait pas si mal... Il se garde toujours la bouche pleine de bave et refuse de l'avaler. Alors il se promène les joues gonflées et la bouche bien fermée (ce qui est assez comique à voir...) jusqu'à ce que ça déborde et qu'il en sorte une grosse flaque...

La résidente en ORL a regardé sa bouche ce matin et la guérison est belle. Il semble que l'arrière du palais soit encore légèrement ouvert mais c'est vraiment pas grand chose. C'est quand même une bonne nuovelle. On va reprendre tranquillement un routine à la maison. Pour les 3 prochaines semaines Frédéric devra porter des manchettes qui l'empêchent de mettre ses mains dans sa bouche et il devra manger seulement des purées jusqu'au rendez-vous de retour avec l' ORL le 11 décembre pour s'assurer que tout guérisse bien.

Merci pour les messages d'encouragements, spécialement à Valérie qui n'a vraiment pas lâché et à Marie-Ève, que je ne connais pas, mais dont l'expérience m'a encouragée. Quand j'avais une chance d'avoir accès à Internet j'étais très heureuse de vous lire tous.

Encore à l'hôpital...

Les nouvelles sont mauvaises. La fièvre de Frédéric n'a pas baissé et ils nous gardent encore. Il n'a presque pas mangé depuis les dernières 24 heures et son humeur est assez maussade. J'étais confiante car il avait passé une bonne nuit de sommeil. Je me suis organisée pour serrer la vis aux infirmières pour les empêcher de le réveiller fréquemment. Et ça a bien fonctionné, quand Frédéric se réveillait, j'appelais l'infirmière et ont faisait un blitz calmant/signes vitaux. Ensuite je pouvais le calmer et l'aider à se rendormir. Mais on s'est vite rendu compte que la codéïne ne faisait pas bien effet et on est passé à la morphine. Il vient de subir un paquet d'examens pour s'assurer que la fièvre est juste normale (prises de sang, analyse d'urine, radiographie des poumons, etc) On n'a pas encore de réponses et probablement que ça va aller à demain matin pour savoir. Je pense pas qu'on va avoir congé avant samedi matin.

Frédéric pour l'instant est assez passif. La morphine semble le soulager mais il a l'air d'un petit bouddha avec ses yeux tristes. Dès qu'une infirmière entre dans la chambre, il commence à paniquer même si celle-ci vient pour l'autre patient. Il est vraiment temps qu'on sorte d'ici !!! Malgré ça tout le monde le trouve beau et il sait quand même plaire ! Je vais m'organiser pour que les infirmières lui laissent encore la paix cette nuit...

Nouvelles du patient

L'opération de Frédéric s'est bien déroulée. Selon le chirurgien, si on fait bien attention tout devrait bien guérir. Il avait cependant une incertitude sur la petite partie de gencive à refermer car il avait très peu de marge de manoeuvre (une dent pousse dans le trou) Ce sera peut-être à reprendre éventuellement.

Frédéric est arrivé de la salle de réveil vraiment poqué... et sanglant ! Un peu de sang teintait sa bave et ça coulait rouge en grosses flaques !!! J'avoue que je ne pensais pas qu'il serait dans cet état. Il a passé l'après-midi et la nuit dans un état de l'éthargie souffrante... Jusqu'au matin où enfin on lui a donné un calmant plus puissant que du Tylenol. Il a tout de même bien dormi entre toutes les visites des infirmières. Et pour moi aussi la nuit à été moins pénible que prévue.

Aujourd'hui Frédéric a commencé la journée en super forme grâce à la codéïne. Il a bien bu et bien mangé jusqu'à l'après-midi. Le médecin nous prédisait même un congé pour demain matin. Mais depuis Frédéric s'est mis à faire de plus en plus de fièvre et à moins bien manger. Alors c'est moins certain pour le congé en matinée. C'est l'évolution de sa température cette nuit qui va nous indiquer si on peut espérer partir tôt.

Frédéric tolère tant bien que mal ses entraves aux bras. C'est pour l'empêcher de mettre ses mains à sa bouche. Il devra les garder pendant au moins 3 semaines. Les purées vont aussi être au menu des prochaines semaines.

Merci pour les commentaires ! On a bien hête de revenir à la maison !

C'est pour demain !

Qui c'est qui va suivre attentivement les élections américaines demain ? Ben pas nous !!! Demain matin à 7h00 nous devrons être au CHUL pour l'opération de Frédéric. L'opération elle-même est prévue pour 9h00. Aujourd'hui on était en rencontre pré-admission et c'était pas mal plus long que j'aurais pensé. Frédéric a eu droit a des prises de sang et au petit sac pour récolter le pipi... Une grosse partie de plaisir garanti !

On a eu droit à la visite du secteur et il sont vraiment bien organisés. Ils ont même une salle avec un ordi pour les parents. Alors je vais peut-être donner des nouvelles pendant notre séjour. On espère pouvoir sortir jeudi, mais le plus tard serait vendredi d'après moi.

Merci Val pour ton petit message. Écrivez-nous des commentaires, on n'en a pas souvent et j'aime bien ça.

Et Nath et Val, j'ai rencontré un de nos vieux amis du secondaire aujourd'hui : Patrick Pépin !